In samenwerking met Arkin en GGZ inGeest
Wonen in de wijk
met een ernstige psychische aandoening
Herstel en ondersteuning van Amsterdammers met een EPA en hun naasten
Inhoud
1
De Amsterdamse situatie
Onderzoek onder Amsterdammers met een EPA
2
Toename van maatschappelijke participatie, toch sociaal isolement
3
4
Versterken sociale basis
5
Impact op naasten
6
Wat hebben naasten nodig om gezond en betrokken te blijven?
Preventief aanbod voor roken, cannabis en lichamelijke beperkingen
7
Preventie van crisis en gedwongen opnamen
8
9
Meldingen Zorg en Overlast
In Amsterdam wonen in 2023 naar schatting 10.500-13.000 personen (van
18-65 jaar) met een ernstige psychische aandoening. De zorg voor deze groep is in de afgelopen decennia steeds meer ambulant georganiseerd rondom zelfstandige huisvesting in de wijk. Met onder andere het doel dat mensen weer deel nemen aan de samenleving. Daarmee kwam meer nadruk te liggen op herstel in de volle breedte, maatschappelijke participatie, sociale participatie en het hervinden van een identiteit waarvan de ziekte een onderdeel uit maakt. Van 2018-2023 heeft de GGD in samenwerking met Arkin en GGZ inGeest onderzocht hoe het nu gaat met Amsterdammers met een EPA en hun naasten in de geambulantiseerde zorg-woonomgeving.
Wij presenteren de resultaten van een onderzoek onder 685 Amsterdammers met een ernstige psychische aandoening (EPA) uit de twee grootste wijken in elk stadsdeel. Zij zijn geïnterviewd met een uitgebreide gestructureerde vragenlijst. Bij 56% van de oorspronkelijke deelnemers is het gelukt om een tweede interview af te nemen. Dit was twee jaar na het eerste interview om de ontwikkeling over tijd te meten.
De resultaten van het onderzoek worden ook vergeleken met onderzoek onder een vergelijkbare doelgroep in 2005 en 2011 in Amsterdam (LZA-onderzoek).
De onderzoeksgroep bestond voor 65% uit mannen. Tweederde was 45 jaar of ouder, 55% had een psychotische stoornis.
Wat is een ernstige psychische aandoening (EPA)?
LZA-onderzoek
De participatie van Amsterdammers met een EPA in werk en dagbesteding is toegenomen sinds 2011. Dit heeft echter niet geleid tot een grote vermindering van hun isolement. We zien een grote mate van eenzaamheid (77%) en een klein sociaal netwerk. De meest genoemde onvervulde zorgbehoefte is de behoefte aan gezelschap.
Amsterdammers met een EPA hebben in vergelijkbare mate contact met buren als de algemene bevolking, maar zij voelen zich vaker onveilig, zijn drie keer zo vaak slachtoffer van een geweldsdelict en ervaren stigma en discriminatie.
In de twee jaar tussen de metingen is er weinig ontwikkeling te zien in het herstel, veiligheid en slachtofferschap. Alleen op eenzaamheid is er een kleine verbetering zichtbaar.
De sociale basis is bij uitstek de plek waar Amsterdammers elkaar ontmoeten, elkaar ondersteunen en samen bouwen aan cohesie en verbinding. De sociale basis kan een belangrijke rol spelen in het slaan van een brug tussen Amsterdammers met een EPA en hun buurtgenoten, stigma wegnemen en daarmee mogelijk ook onveiligheidsgevoelens van beide kanten te verminderen.
Partijen in het sociaal domein en de sociale basis spelen nog een bescheiden rol in de zorg en ondersteuning. Er is extra inspanning nodig vanuit de sociale basis om inclusief te zijn voor deze doelgroep.
Hiervoor is meer nodig dan alleen het faciliteren van ontmoeting. De inclusiviteit kan versterkt worden door een veilige setting te bieden binnen de eigen groep, aandacht te hebben voor de veiligheid van deze doelgroep, te werken aan het verminderen van stigma en zelfstigma en het ondersteunen van interrelationele vaardigheden. Expertise vanuit de GGZ en vanuit ervaringskundigheid kunnen daarbij ondersteunend zijn.
Dertig ouders, volwassen kinderen, broers, zussen, partners en vrienden van Amsterdammers met een EPA zijn geïnterviewd. Zij vertellen over de impact die de ambulante zorg- en woonsituatie van hun familielid, partner of vriend op hen heeft.
De aandoening van Amsterdammers met een EPA, hun woonsituatie en de ambulante zorg hebben grote impact op hun naasten. Zo komen complexe ondersteuningstaken en verantwoordelijkheden langdurig terecht bij naasten. Het informele netwerk rondom personen met een EPA is vaak klein, wat betekent dat veel naasten er alleen voor staan in de ondersteuning. Veel naasten hebben ervaringen met hulpverleners die óf weinig rekening houden met hun draagkracht óf het informele netwerk onvoldoende betrekken bij de zorg- en hulpverlening. Ondanks het naastenbeleid van de Amsterdamse GGZ instellingen en andere hulpverleningsorganisaties lijkt het in de praktijk toch lastig om beslissingen te maken en zorg te verlenen waarbij ook rekening wordt gehouden met de (on)mogelijkheden van naasten. Vanuit de GGZ, andere hulpverleningsorganisaties betrokken bij personen met een EPA, de eerstelijnszorg, de sociale basis en de gemeente Amsterdam is dan ook meer aandacht en maatwerk nodig voor hetgeen naasten nodig hebben om gezond en betrokken te blijven.
Welke ondersteuning bieden naasten?
Voor veel naasten is het kunnen vertrouwen op goede zorg- en hulpverlening een essentiële randvoorwaarde om zelf een gezonde en betrokken naaste te zijn en blijven. Naasten hebben behoefte aan de juiste zorg en ondersteuning op het juiste moment. Niet alleen voor hun familielid of partner met een EPA, maar ook voor zichzelf. Daarom is het belangrijk dat hulpverleners die werken met personen met een EPA proactief invulling geven aan het ‘triadisch werken’. Handvatten voor deze werkwijze zijn te vinden in onderstaande GGZ zorgstandaard.
GGZ zorgstandaard ‘Naasten. Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek’.
Hoe kunnen de GGZ, andere hulpverleningsorganisaties betrokken bij personen met een EPA, de eerstelijnszorg, de sociale basis en de gemeente Amsterdam naasten beter ondersteunen?
Van de Amsterdammers met een EPA rapporteert 77% matige tot ernstige beperkingen in hun lichamelijke functioneren. Hun behandelaars lijken hier een andere inschatting te maken en rapporteren bij 33% van deze patiënten matige tot ernstige lichamelijke beperkingen. Ook zien we veel middelengebruik: meer dan helft rookt dagelijks nicotine, een kwart gebruikt cannabis. Aandacht voor middelengebruik en fysieke beperkingen vanuit de GGZ is belangrijk. Ook het preventieve aanbod moet toegankelijk zijn voor deze doelgroep.
Ernstige psychische aandoeningen hebben een dynamisch verloop. Daardoor kunnen omstandigheden een verergering van de problematiek triggeren die kan escaleren in een crisis. Een gedwongen opname kan dan nodig zijn om cliënt of omgeving te beschermen. Een crisis heeft een grote impact op Amsterdammers met een EPA, hun naasten, hun woonomgeving en de zorg, en vraagt veel van alle betrokkenen om weer van te herstellen. Het voorkómen van crises verdient daarom veel aandacht.
Dat vraagt om het flexibel op kunnen schalen van zorg in de aanloopfase naar een crisis. Naasten ervaren een grote druk om bij een dreigende crisis voldoende ondersteuning te bieden en vragen om goede en waardige escalatiemogelijkheden. Uit andere bronnen weten we dat ook cliënten aangeven dat het niet altijd lukt om de juiste hulp te krijgen als zij een crisis voelen aankomen. Er zijn hiertoe ambulante zorgalternatieven ontwikkeld, zoals IHT (intensive home treatment) en CIT (crisis interventie team) en respijtvoorzieningen opgetuigd. Het aantal gedwongen opnames in Amsterdam daalt echter nog niet. Onderzocht moet worden welke innovatieve mogelijkheden er zijn om bij dreigende crisis hulp snel en flexibel op te schalen.
Zorg en Overlast
Er is recent veel aandacht voor incidenten waarbij mensen in psychische nood overlast veroorzaken voor hun buren. In dit onderzoek zien we dat 13% van de doelgroep in beeld komt bij de Meldpunten Zorg en Woonoverlast in 5 jaar, vanwege ernstige zorgen of overlast.
We zien dat een deel van de Amsterdammers met een EPA geen contact meer heeft met specialistische zorg of woonbegeleiding of dagbesteding. Van de gehele doelgroep woont 38% zelfstandig alleen zonder woonbegeleiding. Op veel uitkomstmaten zien we dat deze groep minder herstel rapporteert. Zo hebben zij bijvoorbeeld vaker geen formele dagbesteding. Van deze groep is 44% niet langer in zorg bij de GGZ in 2022. Hoewel het met een deel van deze groep mogelijk juist goed gaat, brengt de dynamiek van de aandoening ook het risico met zich mee zich mee dat individuen onopgemerkt in een isolement raken en decompenseren of afglijden. Het is daarom belangrijk een vorm van contact met deze doelgroep te behouden, ook als er geen hulpvraag of behandelperspectief is.
Figuur: Meldingen Meldpunten Zorg en Woonoverlast
Wilt u meer weten over de studie naar Amsterdammers met een EPA, dan kunt contact opnemen met:
Dr. Matty de Wit
mdwit@ggd.amsterdam.nl
Wilt u meer weten over de studie naar de naasten van Amsterdammers met een EPA, dan kunt u contact opnemen met:
Gwen van Husen
gvhusen@ggd.amsterdam.nl
In samenwerking met Arkin en GGZ inGeest
Wonen in de wijk met een ernstige psychische aandoening
Herstel en ondersteuning van Amsterdammers met een EPA en hun naasten
Inhoud
4
Versterken sociale basis
1
De Amsterdamse situatie
5
Impact op naasten
9
Meldingen Zorg en Overlast
Onderzoek onder Amsterdammers met een EPA
2
Toename van maatschappelijke participatie, toch sociaal isolement
3
6
Wat hebben naasten nodig om gezond en betrokken te blijven?
Preventie van crisis en gedwongen opnamen
8
Preventief aanbod voor roken,
cannabis en lichamelijke beperkingen
7
Theunissen J.R., et al. Een sober en karig leven maar niet ontevreden. Vermaatschappelijking van de chronische patiënt in de stad. Deel II. Amsterdam, 2014.
We spreken van een EPA wanneer een psychische aandoening niet van voorbijgaande aard is en ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren veroorzaakt. De aandoening maakt dat gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners noodzakelijk is. Deze definitie is gebaseerd op Delespaul et al. (2013).
In Amsterdam wonen in 2023 naar schatting 10.500-13.000 personen (van 18-65 jaar) met een ernstige psychische aandoening. De zorg voor deze groep is in de afgelopen decennia steeds meer ambulant georganiseerd rondom zelfstandige huisvesting in de wijk. Met onder andere het doel dat mensen weer deel nemen aan de samenleving. Daarmee kwam meer nadruk te liggen op herstel in de volle breedte, maatschappelijke participatie, sociale participatie en het hervinden van een identiteit waarvan de ziekte een onderdeel uit maakt. Van 2018-2023 heeft de GGD in samenwerking met Arkin en GGZ inGeest onderzocht hoe het nu gaat met Amsterdammers met een EPA en hun naasten in de geambulantiseerde zorg-woonomgeving.
Wij presenteren de resultaten van een onderzoek onder 685 Amsterdammers met een ernstige psychische aandoening (EPA) uit de twee grootste wijken in elk stadsdeel. Zij zijn geïnterviewd met een uitgebreide gestructureerde vragenlijst. Bij 56% van de oorspronkelijke deelnemers is het gelukt om een tweede interview af te nemen. Dit was twee jaar na het eerste interview om de ontwikkeling over tijd te meten.
De resultaten van het onderzoek worden ook vergeleken met onderzoek onder een vergelijkbare doelgroep in 2005 en 2011 in Amsterdam (LZA-onderzoek).
De onderzoeksgroep bestond voor 65% uit mannen. Tweederde was 45 jaar of ouder, 55% had een psychotische stoornis.
met een EPA situatie
De participatie van Amsterdammers met een EPA in werk en dagbesteding is toegenomen sinds 2011. Dit heeft echter niet geleid tot een grote vermindering van hun isolement. We zien echter een grote mate van eenzaamheid (77%) en een klein sociaal netwerk. De meest genoemde onvervulde zorgbehoefte is de behoefte aan gezelschap.
Amsterdammers met een EPA hebben in vergelijkbare mate contact met buren als de algemene bevolking, maar zij voelen zich vaker onveilig, zijn drie keer zo vaak slachtoffer van een geweldsdelict en ervaren veel stigma en discriminatie.
In de twee jaar tussen de metingen is er weinig ontwikkeling te zien in het herstel, veiligheid en slachtofferschap. Alleen op eenzaamheid is er een kleine verbetering zichtbaar.
De sociale basis betekent: vrij toegankelijke formele en informele activiteiten en voorzieningen gericht op het elkaar ontmoeten en ondersteunen, ontplooien en ontspannen die zorgen dat mensen kunnen samenleven en meedoen. Het versterken van de sociale basis gaat over het omzien naar elkaar in de wijken, buurten en dorpen. Maar ook over het autonoom kunnen leiden van het leven met eigen regie en een netwerk vanuit die basis.
De sociale basis is bij uitstek de plek waar Amsterdammers elkaar ontmoeten, elkaar ondersteunen en samen bouwen aan cohesie en verbinding. De sociale basis kan een belangrijke rol spelen in het slaan van een brug tussen Amsterdammers met een EPA en hun buurtgenoten, stigma wegnemen en daarmee mogelijk ook onveiligheidsgevoelens van beide kanten te verminderen.
Partijen in het sociaal domein en de sociale basis spelen nog een bescheiden rol in de zorg en ondersteuning. Er is extra inspanning nodig vanuit de sociale basis om inclusief te zijn voor deze doelgroep.
Hiervoor is meer nodig dan alleen het faciliteren van ontmoeting. De inclusiviteit kan versterkt worden door een veilige setting te bieden binnen de eigen groep, aandacht te hebben voor de veiligheid van deze doelgroep, te werken aan het verminderen van stigma en zelfstigma en het ondersteunen van interrelationele vaardigheden. Expertise vanuit de GGZ en vanuit ervaringskundigheid kunnen daarbij ondersteunend zijn.
sociale basis
4
■
■
■
■
■
■
■
■
■
■
■
■
■
Naasten bieden vaak uiteenlopende vormen van ondersteuning op meerdere terreinen waaronder:
Gezondheid en behandeling:
Het monitoren van de gezondheid en signaleren van gezondheids- problemen van de persoon met een EPA. Meedenken en soms mee beslissen bij de GGZ behandeling en overige zorg- en hulpverlening. Bij ontevredenheid over het huidige zorgaanbod; het aanjagen, organiseren en controleren van passende hulpverlening.
Toezicht houden op medicatietrouw, oftewel het (tijdig) en juist innemen van voorgeschreven medicatie.
De persoon met een EPA motiveren om minder drank of drugs te gebruiken.
Praktische zaken omtrent afsprakentrouw zoals afspraken bewaken en het organiseren van (tijdig) vervoer.
Wonen, dagbesteding en financiën:
Ondersteuning in de thuissituatie; bijvoorbeeld na terugkomst uit GGZ kliniek, tijdelijk in huis nemen bij hoge psychische nood of bij verlies van woning, escalaties in de woonomgeving proberen te voorkomen. Ervoor zorgen dat de persoon met een EPA in een passende woonvorm of woonvoorziening komt te wonen.
Het organiseren van dagbesteding en activiteiten buitenshuis. De persoon met een EPA motiveren voor het doen van (vrijwilligers)werk of een andere vorm van dagbesteding.
Financiële ondersteuning; bijvoorbeeld geld geven, boodschappen/ rekeningen/ vakanties/ mobiele/ telefoon betalen.
Beheer van de financiën en de administratie.
Altijd klaarstaan voor de persoon met
een EPA:
Emotionele ondersteuning; bijvoorbeeld het bieden van een luisterend oor, 24 uur per dag telefonisch beschikbaar zijn om de persoon met een EPA te woord te staan en gerust te stellen indien nodig.
Inspringen op momenten dat het niet goed gaat; bijvoorbeeld bemiddelen met buren, de persoon met een EPA zoeken op momenten dat hij/zij uit beeld van de hulpverlening verdwijnt.
Helpen in de relaties en communicatie met anderen; bijvoorbeeld de omgangsregeling met de eigen kinderen, de persoon met een EPA beschermen tegen (financieel) misbruik door andere naasten, familieleden uitleg geven over de psychiatrische aandoening, hulp bij e-mailen en mobiele telefonie.
Ondersteuning in het huishouden en bij maaltijden; bijvoorbeeld (samen) boodschappen doen, schoonmaken, zorgen voor een warme maaltijd.
Aansturing bij het wassen en aankleden.
De aandoening van Amsterdammers met een EPA, hun woonsituatie en de ambulante zorg hebben grote impact op hun naasten. Zo komen complexe ondersteuningstaken en verantwoordelijkheden langdurig terecht bij naasten. Het informele netwerk rondom personen met een EPA is vaak klein, wat betekent dat veel naasten er alleen voor staan in de ondersteuning. Veel naasten hebben ervaringen met hulpverleners die óf weinig rekening houden met hun draagkracht óf het informele netwerk onvoldoende betrekken bij de zorg- en hulpverlening. Ondanks het naastenbeleid van de Amsterdamse GGZ instellingen en andere hulpverleningsorganisaties lijkt het in de praktijk toch lastig om beslissingen te maken en zorg te verlenen waarbij ook rekening wordt gehouden met de (on)mogelijkheden van naasten. Vanuit de GGZ, andere hulpverleningsorganisaties betrokken bij personen met een EPA, de eerstelijnszorg, de sociale basis en de gemeente Amsterdam is dan ook meer aandacht en maatwerk nodig voor hetgeen naasten nodig hebben om gezond en betrokken te blijven.
Dertig ouders, volwassen kinderen, broers, zussen, partners en vrienden van Amsterdammers met een EPA zijn geïnterviewd. Zij vertellen over de impact die de ambulante zorg- en woonsituatie van hun familielid, partner of vriend op hen heeft.
5
GGZ zorgstandaard ‘Naasten. Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek’.
Binnen en buiten de GGZ is relatief veel aanbod voor naasten van personen met een EPA, bijvoorbeeld in de vorm van (online) informatie en trainingen, lotgenotencontact, ervaringsdeskundige familieondersteuners, GGZ naastenconsulenten, familievertrouwenspersonen, naastenraden en naastenverenigingen.
Veel naasten hebben baat bij psychoeducatie: betere handvatten in het omgaan met de aandoening, leren hoe zij hun eigen welbevinden kunnen ontkoppelen van het welbevinden van hun partner of familielid met een EPA (“het gaat pas goed met mij als het goed gaat met mijn partner/familielid met een EPA”), leren grenzen stellen en leren omgaan met combineren van hun rollen als partner/familielid en ondersteuner.
Naasten gelegenheid bieden tot het voeren van een eigen gesprek met de betrokken hulpverlener(s) zonder aanwezigheid van de persoon met een EPA. Dit biedt naasten de ruimte om samen met de hulpverlener stil te staan bij de eigen rol, draagkracht en eventuele ondersteuningsbehoefte.
Voorkomen dat het zwaartepunt van de verantwoordelijkheid van het bieden van de benodigde ondersteuning langdurig bij één enkele naaste terechtkomt. Bijvoorbeeld door de persoon met een EPA te ondersteunen bij het verbreden en versterken van het eigen informele netwerk. Of door zorg te dragen voor een structurele en waardevolle dagbesteding voor de persoon met een EPA.
Praktische hulp en ondersteuning voor naasten die samenwonen met de persoon met een EPA. Bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vergoeding vervoerskosten, hulp bij het aanvragen van toeslagen of financiële regelingen zoals een PGB, hulp in de overgang van klinische opname naar thuis wonen.
Naasten tijdig attenderen op relevant (en preventief) ondersteuningsaanbod:
Voor veel naasten is het kunnen vertrouwen op goede zorg- en hulpverlening een essentiële randvoorwaarde om zelf een gezonde en betrokken naaste te zijn en blijven. Naasten hebben behoefte aan de juiste zorg en ondersteuning op het juiste moment. Niet alleen voor hun familielid of partner met een EPA, maar ook voor zichzelf. Daarom is het belangrijk dat hulpverleners die werken met personen met een EPA proactief invulling geven aan het ‘triadisch werken’. Handvatten voor deze werkwijze zijn te vinden in onderstaande GGZ zorgstandaard.
en betrokken
te blijven?
Van de Amsterdammers met een EPA rapporteert 77% matige tot ernstige beperkingen in hun lichamelijke functioneren. Hun behandelaars lijken hier een andere inschatting te maken en rapporteren bij 33% van deze patiënten matige tot ernstige lichamelijke beperkingen. Ook zien we veel middelengebruik: meer dan helft rookt dagelijks nicotine, een kwart gebruikt cannabis. Aandacht voor middelengebruik en fysieke beperkingen vanuit de GGZ is belangrijk. Ook het preventieve aanbod moet toegankelijk zijn voor deze doelgroep.
voor roken, cannabis
en lichamelijke beperkingen
7
Ernstige psychische aandoeningen hebben een dynamisch verloop. Daardoor kunnen omstandigheden een verergering van de problematiek triggeren die kan escaleren in een crisis. Een gedwongen opname kan dan nodig zijn om cliënt of omgeving te beschermen (doorklik 13). Een crisis heeft een grote impact op Amsterdammers met een EPA, hun naasten, hun woonomgeving en de zorg, en vraagt veel van alle betrokkenen om weer van te herstellen. Het voorkómen van crises verdient daarom veel aandacht.
Dat vraagt om het flexibel op kunnen schalen van zorg in de aanloopfase naar een crisis. Naasten ervaren een grote druk om bij een dreigende crisis voldoende ondersteuning te bieden en vragen om goede en waardige escalatiemogelijkheden. Uit andere bronnen weten we dat ook cliënten aangeven dat het niet altijd lukt om de juiste hulp te krijgen als zij een crisis voelen aankomen. Er zijn hiertoe ambulante zorgalternatieven ontwikkeld, zoals IHT (intensive home treatment) en CIT (crisis interventie team) en respijtvoorzieningen opgetuigd. Het aantal gedwongen opnames in Amsterdam daalt echter nog niet. Onderzocht moet worden welke innovatieve mogelijkheden er zijn om bij dreigende crisis hulp snel en flexibel op te schalen.
8
Er is recent veel aandacht voor incidenten waarbij mensen in psychische nood overlast veroorzaken voor hun buren. In dit onderzoek zien we dat 13% van de doelgroep in beeld komt bij het Meldpunt Zorg en Woonoverlast in 5 jaar, vanwege ernstige zorgen of overlast.
We zien dat een deel van de Amsterdammers met een EPA geen contact meer heeft met specialistische zorg of woonbegeleiding of dagbesteding. Van de gehele doelgroep woont 38% zelfstandig alleen zonder woonbegeleiding. Op veel uitkomstmaten zien we dat deze groep minder herstel rapporteert. Zo hebben zij bijvoorbeeld vaker geen formele dagbesteding. Van deze groep is 44% niet langer in zorg bij de GGZ in 2022. Hoewel het met een deel van deze groep mogelijk juist goed gaat, brengt de dynamiek van de aandoening ook het risico met zich mee zich mee dat individuen onopgemerkt in een isolement raken en decompenseren of afglijden. Het is daarom belangrijk een vorm van contact met deze doelgroep te behouden, ook als er geen hulpvraag of behandelperspectief is.
Zorg en Overlast
